28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero de 2014, muchos Institutos Nacionales de Salud celebrarán el Día de las Enfermedades Raras. Un día completo dedicado al reconocimiento de las diversas enfermedades raras, en la cual se desarrollan actividades de investigación, Conferencias, Charlas y exposiciones de muchos grupos de interés para la comunidad de investigación de estas enfermedades.

El Día de las Enfermedades Raras se creó para dar a conocer a la opinión pública sobre las enfermedades poco comunes, los desafíos que enfrentan las personas afectadas, la importancia de la investigación para el desarrollo de diagnósticos y tratamientos, y el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes.

Hay alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas en los Estados Unidos. Alrededor del 80 por ciento de ellas son de origen genético y se estima que, aproximadamente, la mitad afectan a los niños.

Las enfermedades raras pueden ser crónicas, progresivas, debilitante e incapacitante, grave y potencialmente mortal. La información es a menudo escasa y la investigación es por lo general insuficiente. Las personas afectadas se enfrentan a retos como los retrasos en la obtención de un diagnóstico, un diagnóstico equivocado, carga psicológica y la falta de servicios de apoyo al paciente y su familia. Los objetivos siguen siendo los pacientes de enfermedades raras para obtener el más alto nivel posible de salud y que se deben proporcionar los recursos necesarios para superar los obstáculos comunes en sus vidas.

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